2016年2月 6日 (土)

ブログお引越します

ブログをお引越ししました。

新しいブログはコチラです。

ブックマークしてくださっていた方、大変お手数をおかけしますが、再設定をお願いいたします。

2016年1月24日 (日)

大寒波襲来中

1月24日 日曜日

天気予報通り福岡は真っ白で冷え冷えの一日。

ただいま午後4時過ぎ。この気温らしい。



この寒波、40年ぶりと騒がれているので、40年前の記憶を辿ってみた。

おそらく父親の転勤で鹿児島の徳之島に住んでいた頃のはず。たしかにミゾレが降った、降らないって話をしたような。なんせ幼き頃の記憶なのであてにはならないけど。

さて、昨夕6時頃



が、朝になると




こんな感じ。

やっぱりマンションの子どもたちが駐車場に出て遊んでいる。

マンションの廊下もベランダも真っ白。



あやたんに、「外に行こ〜」って声をかけてみたけど、速攻で「やだー」と拒否られた。

いや、外に出なくて正解。
あやたんはほとんど脂肪がない子だから、この寒さはダイレクトにこたえるはず。

ということで、パパが雪の宅配。




家の中で雪遊び〜。


外はこんな感じ



まだまだ降りそう。ますます積もりそう。

さてさて、明日の朝はどうなるか。

車で学校まで行く自信もないし
車椅子を押して歩いて行く勇気もないんだけどな。




2016年1月20日 (水)

雪の日の脳波検査

1月19日 火曜日

明け方に降り出した雪で、駐車場も車もあっという間に真っ白。



この日は大学病院の定期検診。
この天候だといつもより移動時間がかかりそうかなと思い、いつもより早い時間に早退。

3時間目終了時に合わせて学校に行ったのだが、靴下がかわってる。

ハートウォーカーで外に出て雪玉作って遊んだらしい。で、靴下が濡れたというわけ。

元気でよろしい(笑)

さて、思っていたよりスムーズに病院に到着。
給食を食べずに来たので、何か食べないか?と何度聞いても「いらない」と回答。この辺り、いかにも食が細い娘さんらしい。

ということでそのまま外来棟へ。

最初は小児歯科。30分以上も早くに着いてしまったのに、うまく間に入れ込んでくださり予定より早くに診察してくれ助かった。

ちなみに今回も虫歯ゼロ更新(正確には怪しいのはあるのだけど、今回も進んでないので治療の必要なし記録)

さ、問題はここから。

年一回の脳波検査なのだ。

計測室で体重測定。検査のための薬の量を決めるので必須。怒る、あやたん。

処置室にて血液検査。これは朝晩飲んでいる薬の効き具合の確認。手の甲での採血。痛いよね。怒るよね。



そのまますぐに睡眠導入剤を飲ませたかったらしいのだけど、怒りmaxで一旦廊下に出て落ち着くことにした。でも怒りは収まらず…。

採血後のガーゼを取ってもらってやっと落ち着いた。

嫌だったのはそこ。いかにも過敏さんらしい理由。

個室に移動し、乱闘(?)、格闘しながらトリクロを飲ませ、部屋を暗くして眠りに落ちるのを待つ…と言っても毎度簡単には寝てくれない。あまりに寝ないのでトリクロが追加になったことも過去に何度かある。

それより何より採血したこと、トリクロを飲ませたことにお怒りで、その興奮が落ち着くまでに時間がかかった。

看護師さんが様子を見にドアを開けた。

興奮は落ち着いてはいたけど、眠る気配は全く無し。

いつもならここでトリクロ追加になるのだが、今回は、この状態のまま検査室に行きましょう、となった。(ちなみにドクター指示あり)しかも、車椅子で行くことに。しかもしかも、看護師さんの付き添い無しでも大丈夫かな?ということで二人で行くという初めてづくし!!

このママと二人で自分の車椅子で行くというのが安心させたのか、検査室に着くと目がトロン。「準備ができましたよ」と呼ばれた時には完全に寝てしまった。

過去の毎度の苦労はなんだったの〜というぐらいあっけなく。

結局、車椅子のまま電極をつけられ検査。私も初めて検査の間、検査室の中に一緒にいた。

検査後も比較的あっさりお目覚め。ドクターとの話はご機嫌だった。

いつもは帰宅後もフラフラと倒れてしまうので、ずっと誰がつきっきりでいないと危なく厳戒態勢になるのだけど、これまた予想を裏切る安定性。トリクロ追加がなかったこともあるけど、去年に比べると体幹がしっかりしていることが大きいように思える。

…でもそのかわり

「酔っ払いみたい」と兄ちゃん。

たしかに、異様にテンションが高い。

まるで楽しい酔っ払いだ。

うん、きっとあやたんは酒癖は良いほうだな(笑)


ということで、雪の中、無事に検診の一日終了!

ちなみに脳波の状態は相変わらず。いつ発作が出てもおかしくないとのこと。ようは今の薬と相性がよく、ここ数年、大きな発作が起きていないのは上手くコントロールできているということかな。最初に一生薬を飲まなければならない難治性てんかんと言われているので、上手く付き合えていることがまずは一番かなと思い、良しとしよう。

それよりも今回の検査でまた成長を感じた一日になったほうが嬉しかった。


2015年12月26日 (土)

車椅子の仮合わせと最後のOT

12月25日 金曜日

前夜のクリスマスイブ。ケーキに忍び寄るのは、あやたんの手。



合宿研修から帰った兄ちゃんは、疲れ果て、制服のまま、しかもあやたんのベッドで寝てしまった。
途中で起きてきたので、無事にいつもの寝床で寝ることができたけど、就寝がかなり遅くなってしまった。

冬休み1日目。眠たい目をこすりながら、いつもと同じ時間からリハビリへ。




この日は車椅子の仮合わせ。
早速、自らこいで逃走するあやたん。

シートクッションや机のサイズ確認や色など決め、完成は来月末。

楽しみ。

であると同時に、この病院でのOTはこの日が最後。

本来なら三年生に進級と同時に終了すると言われたOT、車椅子をOTの枠で作るということでここまで延長していたというわけ。

せっかく麻痺が強い右手の動きが出てきているのに、年齢で切られてしまうのは辛いねーという思いもあるのだけど。

別の施設でOTができないか打診中なので、上手くオーダーが通りますように。学校と上手く連動して手の運動機能、作業能率が上がるといいのだけど。

車椅子も自走するのに右手が参加して、走っていく方向のコントロールできるようにと願って、1台目もバギーではなく車椅子にした。

さらに作りが自走向きになった新しい車椅子。右手、使っていこうね。

させられることには気持ちが動かないけど、自分がやりたいと思うといろんな技を編み出していくあやたん。期待してるよ!

ちなみにサンタさんからのプレゼントはミッキーマウスのDVD。

車椅子のスポークカバーはミニーちゃんにしちゃった。

2015年12月23日 (水)

雨のもちつき大会

12月23日 水曜日

毎年恒例のもちつき大会






残念ながら、朝からけっこうな雨。
だけど、雨天決行!という連絡があったので出かけた。

残念ながら、兄ちゃんは生徒会の泊まりでの研修会で不在。あやたん、パパ、私の3人での参加。

そして、もう一つ残念なのは、毎年ここで顔をあわせることがお決まりだった車椅子ユーザー三人トリオの一人が転勤して会えないこと。

でも、今年はあやたんの学校の先生がたくさんボランティアで参加。クラスメートのお友だちが、ボランティアに来ていたお兄ちゃんと一緒に来ていた。

先生と一緒に‥





この笑顔だけど、やっぱり「作業」は嫌いで、この後は食べる専門。






普段学校ではケラケラと笑いあってる(らしい)二人も、場が違うせいか、親がいるせいか、なんだか神妙な面持ち。
先日のクラスでのクリスマス会の様子の話など聞かせてもらった。




この後、サンタさんからお菓子の袋をもらって帰宅。

いつもいつもありがとうございます。

家に帰ると名古屋に住む一回り年上の従姉からプレゼント。




さてさて、兄ちゃんの分もね〜とたくさんいただいたお土産のつきたてのお餅。
今宵の夕飯は、このお餅をどういただこうかな〜。








2015年12月20日 (日)

「うまれる」と「ずっといっしょ」

12月20日 日曜日



ずっと前から見たかった映画を見ることができた。


朝一、まずはあやたんも一緒に北九州まで行き、さんさんっ子が写真展で参加しているイベントに様子を見に行き





パパの日を土日交代してもらい、シリーズの2作を1日で見てしまうという贅沢。

『うまれる』では、兄ちゃん出産の日が思い出された。
今の私には「うまれる。ずっといっしょ』のほうが響いたかな。きっと今の自分に重なる部分が多いからかな。

パパの日、ありがとう。

2015年12月13日 (日)

あやたんの同級生も見ていたコウノドリ

12月13日 日曜日


今日は日曜日だけど、日曜参観なので登校。

毎朝、昇降口にクラスメートの女の子二人がお迎えに来てくれる。そこから二人が交替で車椅子を押して教室にあがるのが日課。

教室に行きながら、私も女の子たちとのおしゃべりを楽しんでいる。

そういえば、小学校に上がってからは、こうやって娘と同じ年頃の子どもたちと会話しても「本当だったらこうやって…」なんて思わなくなっている。

今朝は、そんなクラスメートからドラマ「コウノドリ」の「つぼみちゃん、死んじゃったね」という発言にちょっぴり驚いた。
小学校3年生も見るんだなって。

クラスメートが話している9回目は、あやたんと同じ23週1日で男の子が誕生し、亡くなったシーンもあった。

あやたんも同じように72時間前後に脳内出血を起こした。ドラマはグレード4。あやたんはグレード3。

あやたんは、脳内出血に加え、同時に肺出血も起こしていた。
動脈管も開いていた。幸い、投薬で閉じたけど。

あやたんも、あれぐらいの大きさで生まれ、同じぐらいの時に同じことが起きたんだよ、って女の子たちに話した。1年生の道徳の時間に話したことはあるけど、ドラマの映像が鮮明に重なったようだ。

「あやたん、すごいがんばったんだね」

子どもたちの口から思わず言葉が溢れた。

近くで話を聞いていた担任も、毎回見ているようで、少し目元が…??

そう、あのドラマは決して作り話ではない。

私も改めて、娘の人生のスタートがいかに過酷だったのか。それを乗り越えてきたんだと嚙みしめる毎週のドラマ。

同級生たちに、あやたんの頑張りが、リアルな実感として伝われば嬉しい。

2015年12月10日 (木)

装具のつま先に温っかカバー

12月9日 水曜日

学校のお迎えまでの30分。ダッシュでスーパーで夕飯の材料調達。ふと目に留まって買ったものがある。それがコレ。



冬場になり、毎年悩むのがあやたんの足先。

手先も足先も氷のように冷たくなるあやたん。この冷え方は本当にハンパない。

しかも普段履いている装具のつま先は開いている。
かといって、中に厚手の靴下を履かせると入らなくなるのでNG。

いつもは大人用のレッグウォーマーでつま先まで覆ってしのいでいた。でも、これも気がつくとつま先の部分がめくれ出てしまっていること多々。

裁縫の才能があればイメージしたものを作れるのかもしれないけれど、残念ながらその手の才能はゼロ。

で、目に留まったこのルームソックス。これはいける!と直感で買って試してみた。




なかなか良いぞ。抜けにくくするようにゴムで補強するぐらいなら、私にもできる。

これなら車椅子で移動する足先、つま先が寒そうって心配しなくても良さそうだ。
しかも、ソックスの裏は、生地をかえて滑り止め仕様になっているので、学校の廊下ぐらいは歩いても気にならない感じ。





装具っ子は季節に合わせて靴を変えられないので、せめて可愛いカバーでオシャレしなくてはね。洗い替えにもう一色買いに行こう。



2015年11月21日 (土)

丸一日、あっちへこっちへ

11月21日 土曜日

三連休初日。
朝から予定がびっしり。

朝9時半


(写真は夏のレッスン)
あやたんが毎週楽しみにしている音楽ランドで1時間。
歌って、踊って、演奏して、今週もノリノリ。
通い始めた頃は、この1時間が耐えれず、途中からヤダ〜、帰る〜とぐずっていたのが懐かしい。
今や1時間、ずっと車椅子から下りて楽しめてる。

11時少し前
視覚特別支援学校の文化祭へ



ずっと行きたかったけど、毎年、タイミングがあわずで。やっと今年。


もともと小学校が一緒の仲良しさんの勇姿を見るのはもちろん

小さい時、未就園児の集団クラスで一緒だったお友達やリハビリで一緒だったお友達の成長が見れて、嬉しかった。

途中、小さい時から教育相談でお世話になっている先生の姿を発見し、ご挨拶。

文化祭真っ最中の忙しい中、先生が満面の笑みで「よく、来たね〜」と出迎えてくれた。
ここ1年以上、教育相談にも来れずじまいだったけど、うん、忘れられてなかった。

中学部に上がったお友達の分まで全部見たかったけど、兄ちゃんを送っていかなければいけないので、学校をあとにした。

兄ちゃんを送り届けたあと、あやたんとお昼ご飯。そして、再び兄ちゃんのところへ。


市内の各中学、高校から代表がシンポジストになる市民フォーラム。
これに兄ちゃんが出るから。



約2時間のフォーラムの間、あやたんは、ヘルパーさんと館内と隣接する図書館などをお散歩しながら過ごしてもらった。

終了後、ヘルパーさんから「図書館好きなんですね」と言われびっくり。一緒に図書館に本を借りに来ても嫌がるので、ずいぶん長いこと連れて行ったことがなかった。いつの間に図書館が楽しくなっちゃったんだろ。

フォーラムが終わり、兄ちゃんが出てくるのを待って一旦帰宅。

そう、一旦帰宅。

ばあちゃんの、「夕飯、外で食べよう」に、兄ちゃん「寿司〜!!!」と即答。

注文用のタブレットやお客さんたちの声など店内の音や雰囲気が楽しくて、食べるより大はしゃぎのあやたん。

ほぼ丸一日、外で過ごしたようなもの。
つまり、あやたん、ゴロンと身体を横にしてリラックスする時間がほとんどなかったということ。
しかも、帰りは駐車場から玄関まで歩かせちゃった。



こんなハードスケジュールでもひ疲れた顔も見せず楽しめちゃう。
いやはや、たくましくなったものだ。

ちなみに翌日は、特別お出かけもせず、ゆっくりまったりな一日。ご安心を。




2015年11月17日 (火)

あやたんの「お茶しよー」

11月17日 火曜日

2ヶ月毎の大学病院での定期検診。
学校の給食が終わり、車ですっ飛んで行く。
雨の日の移動は、ちと憂うつだ。

幸い思ったよりすぐに駐車場に入れた。

最初は小児歯科。
給食のあと、歯磨きもしないまま来たので、待合室で歯ブラシを出した瞬間、名前を呼ばれた。

誰かにあやたんは、どうやって歯科検診を受けるのか聞かれたけれど、車椅子から下りて、診察台に寝て受けている。
最近になって、やっとこうやって寝て、口もちゃんと開けてくれるようになった。

定期の歯科検診は、虫歯予防はもちろんだけど診察、治療に慣れさせる目的も実はある。

口の中を見るまでは大丈夫になったとはいえ、歯石取りは涙、涙。
あと、機械の音はやっぱりダメで、今回は歯石取りで大泣きだったため、歯の表面をクリーニングする機械も出番無し。

ともあれ、怪しいところが一ヶ所あるようだったけど、今回も虫歯ゼロ!!

あやたんの人生、ゼロ更新中!!!

小児科受診までに時間があったので、小児病棟までお見舞いに行ってきた。

デイルームてしばしおしゃべり。
もう少し話す時間はあったのだけど、あやたんが持たず残念っ。

小児科は毎回先生とのおしゃべり(母は状況報告)、薬の処方箋を出してもらうだけなので、あやたんのおしゃべりテンションはアップしっぱなし。
もちろん、誰が聞いても分かる会話として成立する言葉をまだ発することができないが、まぁ、よくしゃべる、よくしゃべる。
先生も笑うしかないぐらい。

今回は平穏な検診だったけど、次回は年に一回の脳波検査となった。

そんなこんなで検診全て終了。
会計を済ませると

あやたん、口を「パッパッパッ」。

もしや‥

「なんか食べるの?」と聞くと、なんとも可愛いらしい声で「は〜い!!」

実はこのサインで気持ちを伝えてきたのは初めて。

その後、いくつか選択肢で質問した結果、病院内のカフェでケーキを食べたいのだという。





確かに過去に数回、診察の後にこのコースを取ったことがある。覚えてるんだよね、美味しいことは。

あまりに嬉しくて、もちろんケーキを食べに行った。

そして、その数日後。
大好きなショッピングモール内のお散歩中に再び口を「パッパッパッ」

「なんか食べるの?」
「は〜い!」
今度はドーナツ。
もちろん、ご要望通りにティータイム。



いかんいかん、今度は負けないようにしなければっ(笑)

あやたんはやっぱりスイーツ大好き女子だった。

二ヶ月後の歯科検診でひっかからないように気を付けなくっちゃ。

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